johanna

Bird is the word.

1 month TSW.

Publicerad 2014-01-28 18:03:00 i Mitt liv,

Idag är det den absolut värsta dagen. Duschade imorse och efter det så gick min hud bananas. Jag smörjde in, kliade bort det, smörjde, kliade bort. Så sjukt mycket död hud och än en gång kliade jag tills jag blödde. Men det gick bara inte att sluta. Till sist kom vi iallafall ut ur huset och gick till Maxi.
Det värsta är att det börjat sprida sig till ansiktet också..

Oh well, jag tänkte visa bilder. Tyvärr är kvaliten dålig då jag bara knäpper med min iPhone.
Ni får gärna dela bloggen men INTE använda mina bilder privat. okeeeej?! :)

Here we go.. (hoppas ni inte äter middag höhö)
 
28 december 2013 - första dagen utan kortison. Har aldrig haft på mage/rygg förut. Man ser bara lite, lite rött. här hade jag panik och tänkte att jag skulle dö typ. HAHA om jag bara visste att detta var bara början på ett helvete.
 
   
Gäddhängsarmarna mina!
 
 
 
2 januari 2014
 
 
 
 
 
 
4 januari 2014: armar
  
 
 
 
 
 
5 januari 2014: axlar armar.
 
 
 
 
 
6 januari.
  
Man riktigt ser hur hela ryggen och armarna är svullna här tycker jag!
 
 
 
 
 
7 januari: Armar
   
 
 
 
 
 
 
Vi hoppar till 19 januari. Värsta red sleeven ever!!
  
 
 
 
 
 
 
 
23 januari...
  
 
 
Och idag? Ja det är väl typ samma... Lite sämre just idag på armarna. Men som ni ser det går ju upp och ner dagligen, ibland timvis! Så jävla sjukt detta.
 
Men en månad idag det är fasen bra, en månad närmare läkning och ett kli-fritt liv!!!

Ooze, flare..!?

Publicerad 2014-01-21 22:21:01 i Mitt liv,

Vad är det egentligen som händer med min kropp nu?
Det kan man ju verkligen undra och jag ska försöka förklara. Först vill jag nämna Dr Marvin Rapaport som jag tycker att ni ska läsa om, om ni vill börja med TSW! Han är typ kungen av det och har forskat en massa om detta osv. 
Och sedan vill jag förklara några begrepp väldigt kortfattat: ooze och flares.

Oozing: Är ,enligt just Dr Rapaport, orsakade av vidgade blodkärl som gör att huden släpper ut vätska. När vi använder kortison så gör krämen så att blodkärlen blir mindre och när vi slutar så vidgas dom pga att det bildas kväveoxid som gör små små blåsor på huden som går sönder och ut kommer 'ooze'. Detta brukar kännas igen genom att den är gulfärgad och många tycker att det luktar sött/metall.
(info hämtad från: http://topicalsteroidwithdrawal.blogspot.se/2012/05/z-of-corticosteroid-withdrawal-oozing.html)
 
Flare: Som jag förstått det går man igenom olika 'flares' alltså när det blossar 
upp och blir rött, kliar utav bara helvete för att sen bli väldigt torrt och man fjällar som en fisk, för att till sist ha en lugn period några dagar/veckor.
Och sen kommer ett nytt flare. Enligt Dr Rapaport så har en mellan 3-12 flares 
under läkningsperioden.

Så det är väl det som händer med mig just nu, jag oozar en hel del  på natten och svettas!! Man luktar verkligen inte gott under den här tiden och kroppen arbetar 24/7. Däremot så vet jag inte hur jag ska räkna mina flares.. Har ju definitivt haft ett. Men det har lagt sig lite på ryggen men däremot häromkvällen så blev armarna riktigt illa. Räknas det så som ett andra flare? Ah, lite oklart är det allt.
En dammsugare i närheten är ett måste då det typ snöar från mig när jag går...

I övrigt så har jag haft en stabil dag, gick inte till skolan. Istället kom en vän hit och vi började spåna på vårat examensarbete, så lite nytta iallafall. Ansiktet har kliat en del men i övrigt har jag gjort allt för att inte klia på armar och hals, men det är svårt.
Imorgon ska jag sola för andra gången!

Godnatt


Ps. Hur länkar man? Ds

Önskar mig ny hud

Publicerad 2014-01-20 20:58:43 i Mitt liv,

Tyvärr inget positivt inlägg idag heller...
Var till skolan idag på uppropet. Kändes inte lika kul när jag vet att det kanske leder till att jag inte tar examen med mina kära klassisar. Men som sagt, hälsan måste gå före. Och det går inte att bita ihop och ignorera detta. 
Pratade med lärarna igen och sa att jag inte vet om jag kommer orka, ringde till csn för att höra om jag kan vänta 1-2 veckor med att bestämma mig och det gick bra. Jag kommer alltså göra klart teorierna och spara kliniken till efter sommaren (om dom har plats för en till då) eller om ett år. Om ett år har jag isåfall garantiplats eftersom jag är 'sjuk'. Enda anledningen till att jag ska vänta 2 veckor med beslutet är för att jag börjat gå på ljusterapi. Så OM det skulle bli bättre inom två veckor kan jag fortsätta. 
Tyvärr, så tror jag inte att det kommer hjälpa hur mycket jag än vill.

Bilder kommer att komma, tänkte lägga upp det månad för månad så det blir ett gäng att jämföra med. Så hold on!

Trevlig vecka!

Folk måste ha sett värre, eller?

Publicerad 2014-01-17 19:56:23 i Mitt liv,

Hallå där!
Fredag! Slutet på veckan, 'skönt' för en som varit hemma hela veckan ändå ;)
Jag var faktiskt på klinik idag, fick okejande av läkarna att jag självklart kan ha patienter fortfarande. Men det är inte kul att se ut såhär. På klinik MÅSTE vi ha tshirt också, av hygienskäl! Men min snälla lärare hade fixat plastöverdrag till mina armar, påminner om när jag jobbade på köttfabrik.
Frågan är väl bara hur bra det är med plast på, instängt, kanske kliar? Aja det visar sig. Däremot kom jag överens med min lärare att chilla med patienter nästa vecka också. Bara ta det lugnt. Självklart får jag vara där ändå men typ bara assistera och sånt.
Känns skönt!
Termin 4 börjar på måndag, bara några månader kvar sen är jag färdig! Och förhoppningsvis färdig med eksemshelvetet också! 

I övrigt så har jag gått ner 6kg och börjat på yoga. Dom kilona kommer ju springa upp så fort jag äter igen antar jag...

Trevlig helg!

Life is hell

Publicerad 2014-01-14 16:58:08 i Mitt liv,

Så här är det: jag är i eksemshelvetet.
Jag har haft eksem i över 10år och jag har behandlats med den ena kortisonkrämen efter den andra. Började som så många andra med en svag dos för att sen tillslut komma till och bli fast med den starkaste dosen kortison. Eksemen försvann, ett tag... För att sen komma tillbaka men också spridas! Så nej, min story skiljer sig inte från någon annans men kanske att någon mer i världen får upp ögonen för att inte bli kortisonberoende med hjälp av min berättelse.

Vad har jag gjort?
Jag har slutat helt med kortison, sista insmörjning skedde nångång dagarna innan jul. Så nu har min kropp gått bananas, eksemen har spridits från armvecken till hals, hela armarna, rygg, axlar och lite på benen. 
Gå in på www.itsan.org för mer info/pepp om varför man måste sluta med kortison!

Vad är planen?
Nu håller jag på med detox, för att rensa ur kroppen ordentligt och göra det lättare för levern att göra sig av med gifter.
Tänkte köra en vecka från och med nu, bara vätska. Vatten + juicer som jag gör själv i juicemaskin. Sen får vi se, men förmodligen köra raw food till en början. Har ju dock väldigt svårt att tro att jag kan leva ett helt liv utan kött. Och ost... Ååååh ost!

Hur ser jag ut?
Ah shit vet inte om jag vågar lägga ut halvnakna bilder på min sjukt eksemiga kropp.... Tror vi suger på den karamellen ett tag till.

Hur kommer det att gå?
Bara tiden kommer att besvara den frågan. 
Vad jag vill be er om: Berätta hur ni har behandlat eksem. Vad lindrade era symptom? Huskurer, oljor, mat, kosttillskott osv.
Dela er berättelse!


Googla 'red skin syndrome' för mer före/efter bilder och succéberättelser.

Om

Min profilbild

Jo

Om du, som jag, har eksem som inte går att bota kolla då in detta: itsan.org och TSW (topical steroid withdrawal)

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela