johanna

Bird is the word.

Update no 2 month 2..

Publicerad 2014-03-02 15:36:38 i Mitt liv,

Så alltså två månader utan kortison, det känns som en evighet samtidigt som det känns 'åh är det redan mars'.
Sen sist så har väl min hud lugnat ner sig lite, även om jag hade en fruktansvärd dag igår. Jag gick inte upp förrän vid 13-tiden för jag kände mig så sjukt nere. Kunde inte komma på en enda positiv sak med livet. När jag väl gick upp för att äta någon slags frukost så bara grät jag. Tårarna slutade inte komma! Fick springa in på toan flera gånger för att snyta mig. M var inte hemma vid tillfället å tur var väl det. 
Tog mig ut på promenad sen med M iaf och på kvällen kändes det bättre. Vi skulle gått på middag men var tvungen att ställa in. Pga min hud!! Näe fy satan för det här alltså. Jag hoppas aldrig ni friska fina hy-människor får uppleva detta!

Tillbaka till huden: när jag la upp alla bilder häromdagen så sket jag i att lägga upp från den 28/2 för jag såg typ likadan ut. Men dagen efter vaknade jag med en massa rivsår och idag har jag ännu mer rivsår.. Det är som att bara för att jag säger att det är bättre så blir det genast lite sämre. Därför är jag försiktig med vad jag säger. Oftast ler jag bara lite lätt när folk frågar hur jag mår, orkar liksom inte. Hur mycket tid har dom som frågar? Ska jag berätta hela historien? Näe för oftast när man frågar hur det är förväntar man sig ett 'bra tack själv?' som svar, eller hur!

Mitt absolut största problem är min hårbotten. Jag har köpt ett ler schampo som är helt naturligt å bla bla. Har använt det några veckor nu men det blir inte bättre. Min hy blir lite bättre av det. Men hårbotten, så jävla torr alltså. Ska prova att spraya med äcv och vatten - fick tipset av någon på forumet - och sen bara skölja med vatten. 

Här är några andra bloggar:
http://livutankli.blogspot.se/ - en annan svensk tjej som går igenom detta.

http://topicalsteroidwithdrawal.blogspot.se/ - brittisk dam, massa info i hennes
äldre inlägg!

http://thethickskin.blogspot.se/ - en till britt :) , som bara är några veckor efter mig.




Trevlig söndag!




2 months TSW (pics update)

Publicerad 2014-02-28 18:08:53 i Mitt liv,

Här kommer en rejäl bildbomb från senaste månaden!! (jag är inte vän med paint längre.....)
Uppdaterar senare om mitt mående, måste laga mat också haha.
Enjoy så länge,
 
 
 
 
 
 2feb.
 
 
 
 
 
 
 
Lite blod innan sängdags 10feb.
 
 
 
 
Mage 11/2
 
 
 
 
 
 
    27feb.
 
 
 
 
 
 
Här ser ni processen, kolla händerna!! Från dag till dag så blir det bättre, känner att huden är starkare = jag kan klia längre utan att den går sönder. Ögonen och nacken är fortfarande från dag till dag.
 
        
 
 
 
 
Dinnertime!
Hoppas ni mår bra!
 

Day 49 TSW (a positive one)

Publicerad 2014-02-16 20:08:50 i Mitt liv,

Yo yo yo,
Helgen har varit stabil ändå! Konstigt det där med vad man blir van vid saker snabbt. Min hud är liksom en del av vardagen nu. Så när jag säger att jag haft en bra/ok dag eller stabil helg menar jag absolut inte att eksemen är helt borta under någon/några timmar. Dom är fortfarande där, konstant. 
Däremot menar jag kanske att det inte kliat eller varit så rött hela tiden. 

Så just denna helgen har huden varit vansinnigt torr (dammsuger nästan 2ggr/dag nu)  men inte så röd. Och helt okej kliig. Jag har fått sova två nätter, vaknat några gånger, men lyckats somna om.

M masserar mig varje kväll nu på ryggen och jag tycker det hjälper, är det därför huden 'läkt' så bra denna helg tro? Det är faktiskt ryggen och armarna som är värst nu. Magen och hals är ok.

Hur går det för er?
 Kram


English
My wkend has been stable! Isn't weird how quickly we get used to things?
I mean, when I say my skin is ok/stable doesn't mean that my eczema is gone for a few hours. They are still there, all the time. But what I mean is that maybe my skin is not as itchy, red or dry for a while.
 
This wkend my skin has been crazy flaky (have to vacuum twice per day..) but not as red and just a little bit itchy. I've been able to sleep the last two nights , still waking up a few times but managed to quickly go back to sleep again.
My bf is giving me massage on my back every night before bedtime and has done that for about a week. Maybe that's why my skin has cleared up so nicely? Who knows! I think that if you can, you should definitely get massage a few times/week. It's nice and important not to take distance of other people touching you.

How is your process going?

X

Day 47 TSW (in English at the bottom)

Publicerad 2014-02-14 16:35:37 i Mitt liv,

Mm så trött idag, mitt senaste inlägg resulterade i att jag nu inte sovit på 2 dagar. ZzzZz
Nåväl, skönt med fredag! 

Idag tänkte jag tipsa er om äppelcidervinäger! (ÄCV)
Läste nämligen på forumet om detta och vill nu dela med mig.
Äcv är en gammal huskur och har använts mot högt blodtryck och kramp bland annat. Äcv innehåller mycket kalium, vilket skyndar på celltillväxten. 
En kvinna på forumet hade läst att det också kan bota inflammationer. Kanske därför det fungerar så bra mot eksem, för mig iallafall!

Det bästa är att köpa kallpressad ekologisk, som vanligt!

Såhär kan du använda äcv:

Bada i det. Då blandar du i någon dl äcv i vattnet, börja med mindre och känns det ok i huden kan du öka upp till 2dl. Just detta har jag inte provat i brist på badkar ;) 

Om du, som mig, inte har badkar kan du koka upp vatten i en kastrull. Låt det svalna, sen blandar du, i en sprayflaska, lika många delar vatten som äcv. Alltså 1dl vatten - 1dl äcv. Om du tycker att det svider för mycket ta mindre äcv. Sen sprayar du antingen direkt på kroppen eller på en bomullstuss och baddar runt på kroppen. Det kommer att svida MEN det är faktiskt ganska skönt att känna annat än kliande.... ;)

Drick det! Blanda en skvätt i ditt vattenglas! Äcv neutraliserar pH i kroppen. Very good! Och det smakar helt okej.

Ät det med din sallad. Dränk din sallad med äcv och olivolja. YUM!

Detta gör jag dagligen, så fort jag dricker vatten blandar jag i några droppar. Efter dusch sprayar jag kroppen, sen smörjer in med olja när äcv har torkat in. Nacken baddar jag med bomullstuss MINST 3ggr/dag, har gjort det i två dagar och mitt ooze har minskat drastiskt!

Pretty amazing huh!!
Kläm


And for my English-speaking readers - 
Hello! I'm just talking about the benefits of acv which I'm sure you've read about already on the forum ;)
My oozing on my neck is nearly gone after just 2 days usage. 

Hope you are all well!
xx


A pic from the other day..


Day 45

Publicerad 2014-02-12 20:12:27 i Mitt liv,

This is what I have to do so I don't scratch myself to death..

And (I don't wanna jinx it but...) I have slept really well the last 2 nights!!

xx

Day 42

Publicerad 2014-02-10 19:33:29 i Mitt liv,

I'm in hell! 
Igår och idag har jag mått så fruktansvärt dåligt. Satt i fåtöljen hela dagen igår, kunde inte röra mig för det gjorde för ont. Vet inte hur, men på något sätt gick timmarna ändå.. 
Idag fortfarande lika :( Ont i huden, torr, kliar. Men skillnaden idag var att jag var tvungen att ta mig ut och gå på ljusbehandlingen. Gick hem och duschade och sen dess har jag suttit i soffan i princip.. 
Tacka vet jag Modern Family!

Här är en bild från lördag // Saturday morning Day 40! så här torr är jag på morgonen:

Min nacke // My neck Day 41


Det orange aktiga i nacken är torkas ooze.. :(
Hoppas det vänder/kommer en paus snart.

Symptom

Publicerad 2014-02-09 16:25:57 i Mitt liv,

Tänkte lista upp olika symptom som jag har/har haft. Kom ihåg att det är olika för ALLA, så ni behöver inte alls uppleva detta. Rekommenderar, återigen, www.itsan.org för att läsa om fler symptom, få råd och stöd från andra som går igenom samma sak!

# Inom några dagar efter jag slutat med kortison fick jag röda utslag över hela halsen, nacken, armarna och ryggen.

# Efter någon vecka fick jag även på benen och i knävecken.

# Svett! Men inte vanlig svett, tröjan kan helt plötsligt vara fuktig/blöt utan att jag känt mig varm.

# Ooze, från nacken mest. En metallisk orange gegga som känns jäkligt obekväm.

# Insomnia....

# Kliandet. Det förbannade kliandet. Hela tiden, ständigt detsamma, 24/7. Men värst på natten! Så fort jag lägger mig och blundar sticker det nånstans. Att be mig sluta klia skulle vara som att jag bad dig att sluta andas. Som en jämförelse, tänk er det!!

# 'Red Sleeve' armar. Som ni sett på bilderna.

# Luktar illa, hela jag, hela min kropp luktar liksom... Sjukt!

# Otroligt torr hårbotten. Har aldrig använt kortison där men varit lite torr då och då. Men nu, det flyger snö så fort jag kliar.

# Elefanthud på ena handen och armbågar.

# Viktnedgång även fast jag äter som förr.

# Muntorrhet. Otroligt törstig på natten, kan vakna flera gånger av att munnen är helt torr. Dricker minst ett glas vatten per natt.

# Tjock hud, allt det röda är som ett extra lager hy, som att det egentligen inte är min hy. Svårt att förklara.

# Frossa! Sitter med långkallingar, jeans, tjocksockar och filt och kan frysa. Marcus går runt med tshirt och svettas haha.

# Fjällande av död hud. Sker hela tiden, får ruska mina kläder då och då.

# Nervös/irriterad/nedstämdhet - Så beskriver marcus mig. Behöver inte skriva så mycket mer om det.


Hmm, kan inte komma på nåt mer just nu.
Ni får gärna dela med er av era symptom :)
Kram

Day 40 (I did a miscount!)

Publicerad 2014-02-07 22:53:24 i Mitt liv,

Well well, here we are. 
I'm writing in English so my poor eczema friends don't need to translate in google ;) 
I was wrong, I forgot to include the last few days of December so I'm actually at day 40 now! The joy! 
And here is a pic from this morning, my worse red sleeve. It's not as red anymore is it!? :) 
So I think my first flare is over and done with. I'm holding my breath for the next one..... 


Day 36

Publicerad 2014-02-05 22:24:33 i Mitt liv,

En snabb uppdatering,
Idag är en bättre dag. Tror jag överlevt min första flare, vågar dock inte slappna av för jag vet att det snart kommer en ny. Om några dagar, kanske en vecka.. Och har hört att det andra flaret oftast är värre. Hur är det ens möjligt?
Men kanske klarar jag mig över helgen då en mycket kär vän kommer :) Det blir mysigt!
Först: tenta imorgon. Vet inte hur det kommer gå då det är väldigt svårt att fokusera på annat än huden.

Kram på er.

Insomnia..

Publicerad 2014-02-05 02:35:15 i Mitt liv,

Kliade min arm i 2 minuter, här är resultatet. Feeling freeeeesh!


1 month TSW.

Publicerad 2014-01-28 18:03:00 i Mitt liv,

Idag är det den absolut värsta dagen. Duschade imorse och efter det så gick min hud bananas. Jag smörjde in, kliade bort det, smörjde, kliade bort. Så sjukt mycket död hud och än en gång kliade jag tills jag blödde. Men det gick bara inte att sluta. Till sist kom vi iallafall ut ur huset och gick till Maxi.
Det värsta är att det börjat sprida sig till ansiktet också..

Oh well, jag tänkte visa bilder. Tyvärr är kvaliten dålig då jag bara knäpper med min iPhone.
Ni får gärna dela bloggen men INTE använda mina bilder privat. okeeeej?! :)

Here we go.. (hoppas ni inte äter middag höhö)
 
28 december 2013 - första dagen utan kortison. Har aldrig haft på mage/rygg förut. Man ser bara lite, lite rött. här hade jag panik och tänkte att jag skulle dö typ. HAHA om jag bara visste att detta var bara början på ett helvete.
 
   
Gäddhängsarmarna mina!
 
 
 
2 januari 2014
 
 
 
 
 
 
4 januari 2014: armar
  
 
 
 
 
 
5 januari 2014: axlar armar.
 
 
 
 
 
6 januari.
  
Man riktigt ser hur hela ryggen och armarna är svullna här tycker jag!
 
 
 
 
 
7 januari: Armar
   
 
 
 
 
 
 
Vi hoppar till 19 januari. Värsta red sleeven ever!!
  
 
 
 
 
 
 
 
23 januari...
  
 
 
Och idag? Ja det är väl typ samma... Lite sämre just idag på armarna. Men som ni ser det går ju upp och ner dagligen, ibland timvis! Så jävla sjukt detta.
 
Men en månad idag det är fasen bra, en månad närmare läkning och ett kli-fritt liv!!!

Ooze, flare..!?

Publicerad 2014-01-21 22:21:01 i Mitt liv,

Vad är det egentligen som händer med min kropp nu?
Det kan man ju verkligen undra och jag ska försöka förklara. Först vill jag nämna Dr Marvin Rapaport som jag tycker att ni ska läsa om, om ni vill börja med TSW! Han är typ kungen av det och har forskat en massa om detta osv. 
Och sedan vill jag förklara några begrepp väldigt kortfattat: ooze och flares.

Oozing: Är ,enligt just Dr Rapaport, orsakade av vidgade blodkärl som gör att huden släpper ut vätska. När vi använder kortison så gör krämen så att blodkärlen blir mindre och när vi slutar så vidgas dom pga att det bildas kväveoxid som gör små små blåsor på huden som går sönder och ut kommer 'ooze'. Detta brukar kännas igen genom att den är gulfärgad och många tycker att det luktar sött/metall.
(info hämtad från: http://topicalsteroidwithdrawal.blogspot.se/2012/05/z-of-corticosteroid-withdrawal-oozing.html)
 
Flare: Som jag förstått det går man igenom olika 'flares' alltså när det blossar 
upp och blir rött, kliar utav bara helvete för att sen bli väldigt torrt och man fjällar som en fisk, för att till sist ha en lugn period några dagar/veckor.
Och sen kommer ett nytt flare. Enligt Dr Rapaport så har en mellan 3-12 flares 
under läkningsperioden.

Så det är väl det som händer med mig just nu, jag oozar en hel del  på natten och svettas!! Man luktar verkligen inte gott under den här tiden och kroppen arbetar 24/7. Däremot så vet jag inte hur jag ska räkna mina flares.. Har ju definitivt haft ett. Men det har lagt sig lite på ryggen men däremot häromkvällen så blev armarna riktigt illa. Räknas det så som ett andra flare? Ah, lite oklart är det allt.
En dammsugare i närheten är ett måste då det typ snöar från mig när jag går...

I övrigt så har jag haft en stabil dag, gick inte till skolan. Istället kom en vän hit och vi började spåna på vårat examensarbete, så lite nytta iallafall. Ansiktet har kliat en del men i övrigt har jag gjort allt för att inte klia på armar och hals, men det är svårt.
Imorgon ska jag sola för andra gången!

Godnatt


Ps. Hur länkar man? Ds

Önskar mig ny hud

Publicerad 2014-01-20 20:58:43 i Mitt liv,

Tyvärr inget positivt inlägg idag heller...
Var till skolan idag på uppropet. Kändes inte lika kul när jag vet att det kanske leder till att jag inte tar examen med mina kära klassisar. Men som sagt, hälsan måste gå före. Och det går inte att bita ihop och ignorera detta. 
Pratade med lärarna igen och sa att jag inte vet om jag kommer orka, ringde till csn för att höra om jag kan vänta 1-2 veckor med att bestämma mig och det gick bra. Jag kommer alltså göra klart teorierna och spara kliniken till efter sommaren (om dom har plats för en till då) eller om ett år. Om ett år har jag isåfall garantiplats eftersom jag är 'sjuk'. Enda anledningen till att jag ska vänta 2 veckor med beslutet är för att jag börjat gå på ljusterapi. Så OM det skulle bli bättre inom två veckor kan jag fortsätta. 
Tyvärr, så tror jag inte att det kommer hjälpa hur mycket jag än vill.

Bilder kommer att komma, tänkte lägga upp det månad för månad så det blir ett gäng att jämföra med. Så hold on!

Trevlig vecka!

Folk måste ha sett värre, eller?

Publicerad 2014-01-17 19:56:23 i Mitt liv,

Hallå där!
Fredag! Slutet på veckan, 'skönt' för en som varit hemma hela veckan ändå ;)
Jag var faktiskt på klinik idag, fick okejande av läkarna att jag självklart kan ha patienter fortfarande. Men det är inte kul att se ut såhär. På klinik MÅSTE vi ha tshirt också, av hygienskäl! Men min snälla lärare hade fixat plastöverdrag till mina armar, påminner om när jag jobbade på köttfabrik.
Frågan är väl bara hur bra det är med plast på, instängt, kanske kliar? Aja det visar sig. Däremot kom jag överens med min lärare att chilla med patienter nästa vecka också. Bara ta det lugnt. Självklart får jag vara där ändå men typ bara assistera och sånt.
Känns skönt!
Termin 4 börjar på måndag, bara några månader kvar sen är jag färdig! Och förhoppningsvis färdig med eksemshelvetet också! 

I övrigt så har jag gått ner 6kg och börjat på yoga. Dom kilona kommer ju springa upp så fort jag äter igen antar jag...

Trevlig helg!

Life is hell

Publicerad 2014-01-14 16:58:08 i Mitt liv,

Så här är det: jag är i eksemshelvetet.
Jag har haft eksem i över 10år och jag har behandlats med den ena kortisonkrämen efter den andra. Började som så många andra med en svag dos för att sen tillslut komma till och bli fast med den starkaste dosen kortison. Eksemen försvann, ett tag... För att sen komma tillbaka men också spridas! Så nej, min story skiljer sig inte från någon annans men kanske att någon mer i världen får upp ögonen för att inte bli kortisonberoende med hjälp av min berättelse.

Vad har jag gjort?
Jag har slutat helt med kortison, sista insmörjning skedde nångång dagarna innan jul. Så nu har min kropp gått bananas, eksemen har spridits från armvecken till hals, hela armarna, rygg, axlar och lite på benen. 
Gå in på www.itsan.org för mer info/pepp om varför man måste sluta med kortison!

Vad är planen?
Nu håller jag på med detox, för att rensa ur kroppen ordentligt och göra det lättare för levern att göra sig av med gifter.
Tänkte köra en vecka från och med nu, bara vätska. Vatten + juicer som jag gör själv i juicemaskin. Sen får vi se, men förmodligen köra raw food till en början. Har ju dock väldigt svårt att tro att jag kan leva ett helt liv utan kött. Och ost... Ååååh ost!

Hur ser jag ut?
Ah shit vet inte om jag vågar lägga ut halvnakna bilder på min sjukt eksemiga kropp.... Tror vi suger på den karamellen ett tag till.

Hur kommer det att gå?
Bara tiden kommer att besvara den frågan. 
Vad jag vill be er om: Berätta hur ni har behandlat eksem. Vad lindrade era symptom? Huskurer, oljor, mat, kosttillskott osv.
Dela er berättelse!


Googla 'red skin syndrome' för mer före/efter bilder och succéberättelser.

Jahaja

Publicerad 2013-12-05 15:36:29 i Mitt liv,

Borde gå till gymmet, sitter i soffan och äter en lussebulle istället.
Borde städa, kollar på tv istället.
Borde plugga, läser allt annat som går att läsa istället. 

Haha sjuk tvärtomdag bara! Men så är det ju ibland. Kanske river jag av ett pass hemma eller så tränar jag imorgon istället. 
Och tentan är fortfarande lite för långt borta för att stressa över den.

Imorgon ska jag till läkaren (igen) med min hy. Det har alltså inte blivit bättre. Jag gick till och med tillbaka till kortison , men då blev det typ värre. As we speak så är mitt ena öga helt svullet och kliar till en förbannelse. Haha det är ju tur att man pluggar och faktiskt har lediga dagar ibland, och just idag är en sådan dag. 
Tänkte försöka få dom att göra allergitest på mig, jag tror ju att jag är allergisk mot någon slags mat.. Eller nåt annat slags test. Åh jag vet inte, förmodligen kommer det sluta med att jag kommer ut med 100 nya recept på kortison och krämer. 
Vill.inte.ha.krämer!

Nu ska jag försöka träna lite! 

A confession ....

Publicerad 2013-11-18 20:50:15 i Mitt liv,

Okej here it comes. Dag 3 (eller är det 4?) jag vet inte, jag vet bara att jag imorse inte orkade nå mer. Det blev läkaren idag, och egentligen kanske det var onödigt för jag vet ju så väl att det inte går att göra nånting åt dom här skitgrejerna, men jag hoppades väl på något lindrande. Hela helgen har jag gått runt som i en dimma pga kliandet, känns som jag varit full haha. 
Men så igår kväll började mina tankar 'tänk om det inte är eksem...' Alltså inget allvarligt såklart men typ svamp eller psoriasis! Eftersom det hade blossat upp så fruktansvärt mycket..
Så jag gick till läkaren bara för att verkligen få bekräftat att det är eksem, and it was, och såklart så går det inte att göra nåt åt. Fick iallafall kortisontabletter utskrivet (hatar att äta medicin) MEN VET NI HUR JÄVLA SKÖNT DET ÄÄÄÄÄÄR!!!!
Precis i detta nu kliar det inte någonstans!!!! 
FREEDOOOOOOM!

I övrigt sa läkaren att 'det bara är att fortsätta smörja'.
Ja men med olja hädanefter! 
Tvättade håret igen med bikarbonat och tips nummer två om detta är: Gnugga inte FÖR mycket om du är torr, det svider!
Jag ska fira denna klifria dag med mörk choklad!

Flugjävel

Publicerad 2012-08-21 08:21:43 i Mitt liv,

Som väcker mig min sista sovmorgon då jag inte behöver få ångest för att sova länge...
Men däremot att vakna av ett sms från Nelly.com ..... Sweeeet 😄
Idag ska jag tammetusan ta och gå igenom mina saker på vinden.. För om jag kommer in på skolan så är det bara att slänga in sakerna i bilen och dra!
Vad ska ni göra idag, är sommaren över? Och vem vill döda flugan åt mig?

Bakis

Publicerad 2012-07-01 15:10:09 i Mitt liv,

Idag blir det lite lite fusk faktiskt med lchf.. Kan bara inte motstå pappas smörgåstårta!!! Och sen är jag pyttelite bakis också så... Ja I know dåliga undanflykter. Men det är det här jag tycker är jobbigast med den här dieten. Att allt som finns runt om en innehåller mjöl, socker och bajs! Kan inte alla bara görat så att allt sånt skit försvinner?

jaha mhm, ska väl gå ut i solen och steka lite nu då. :)

Hej från 10.000 meter!

Publicerad 2012-06-11 11:36:57 i Mitt liv,

Ja ni läste rätt. Sitter på flygplanet och skriver till er! Ser er nog härifrån, don't try to hide.
Helgen har varit fantastisk på många vis. Har träffat en baby i mage, blivit bjuden på lunch, druckit öl, ätit tacos och som jag lovade även skedat och myst med min fru.
Men satan vad jag saknar London då, älskar allt med den staden!! Förutom vissa priser då såklart som kan vara rätt så höga!

Undrar hur Marcus har det? Han är på fotbolls EM i Ukraina... Och har inte hört nåt från honom sen fredags. Hoppas han lever och inte kommer hem i en liksäck.......



Hörs när jag är på stadig mark igen.

Om

Min profilbild

Jo

Om du, som jag, har eksem som inte går att bota kolla då in detta: itsan.org och TSW (topical steroid withdrawal)

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela